محیا احمدی
روانشناس و مدرس دانشگاه
نشریه روشنفکری
مواجهه تخصصی با انواع معلولیتها در جامعه همواره در سه سطح پیشگیری، توانبخشی و درمان انجام میگیرد که نظر به لاعلاج بودن بسیاری از معلولیتهای ژنتیکی، بحث درمان قطعاً منتفی بوده و همواره بحث توانبخشی مطرح است. اما این مقوله همواره در جامعه ما محل بحث و انتقاد بوده؛ چرا که هزینههای بالای فرایند نگهداری، آموزش ویژه، توانبخشی جسمی و اجتماعی و حمایت روانی و اقتصادی از خانوادههای افراد کمتوان از عهده سازمان بهزیستی و سایر نهادهای خدمترسان خارج بوده و همواره این افراد و خانوادههای آنها با مشکلات متعددی مواجه بودهاند، اما در بحث پیشگیری، آمار ارائه شده نشان میدهد که بالغ بر ۷۶۰۰ سقط درمانی از سال ۹۲ تا سال ۹۹ انجام شده است که درمانی ناخوشایند و تلخ است. شایان ذکر است طی دهههای گذشته بر اساس نیاز جامعه، غربالگری جنین بویژه برای سندروم داون انجام میشد و این مهم منجر به کاهش معنادار آمار موالید معلول گردیده بود، اما بر اساس ماده ۵۳ قانون جوانی جمعیت، غربالگری محدود گردید و طبق این ماده، غربالگری تنها با درخواست والدین یا پزشک متخصص قابل انجام است، همچنین طبق ماده ۵۳ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، غربالگری اجباری زنان باردار که بهوسیله آن میتوان از تولد کودکان مبتلا به سندروم داون و دیگر نقصهای ژنتیکی جلوگیری کرد، ممنوع است و مادران باردار در صورت تمایل باید آن را شخصاً و با تعرفه آزاد انجام دهند. همچنین چنانچه مادر بارداری پس از غربالگری متوجه شود که کودک او دارای نقص ژنتیکی است، برای سقط جنین باید اجازه کتبی دادگاه را داشته باشد. لذا بر اساس آنچه ذکر شد، با توجه به هزینههای بالای غربالگری و عدم آگاهی جامعه خـصوصـاً در اقشار کمبرخوردار و همچنین افزایش بار مسئولیت پزشک متخصص و فرایند طولانی پروندههای قضایی شاید غربالگری به معنای واقعی دیگر امکانپذیر نباشد. در نتیجه حذف غربالگری جنین نتیجهای جز افزایش تعداد معلولان جامعه نخواهد داشت. از طرفی در حال حاضر سازمان بهزیستی و دولت توان نگهداری از معلولان را ندارند و این گروه از جامعه همواره در محرومیت و محدودیت امکانات رفاهی و اجتماعی قرار داشته و معلوم نیست با افزایش تعداد آنها چه شرایط دشوارتری در انتظار خود این افراد، خانوادهها و به تبع آن اجتماع باشد، در واقع، گویا مدافعان قانون جوانی جمعیت خود اطلاعی از هدف و انگیزههای جوانی جمعیت که در واقع تولید نیروی کار جوان و افزایش بهرهوری جامعه است نداشته و با یک تصمیم غیرکارشناسی با حذف قانون غـربالگری قدم در راه کـاهش سطـح کیفی رفاه روانی و اقتصادی خانواده و تحمیل هزینه و کاهش بهرهوری جامعه گذاشتهاند. لذا در چنین شرایطی اتخاذ تصمیمات غیرکارشناسی موجبات نگرانی متخصصین امر را فراهم نموده که یک وظیفه مهم در این راستا آگاهیبخشی و هشدار به بدنه جامعه است که نسبت به مراقبتها و ملاحظات دوران بارداری خویش حساس بوده و با صرف هزینه و وقت از تحمیل یک هزینه یا مخاطره مهمتر پیشگیری نمایند.
اما نظر به این که آمار تولد و همچنین عدم دسترسی به خدمات آموزشی، بهداشتی و پزشکی در جوامع روستایی بیشتر بوده ضرورت دارد این آگاهیبخشی به سران طوایف، مراقبین سلامت، شوراها و بعضاً رسانههای محلی داده شود تا قصور در این زمینه موجب افزایش آمار معلولین و تبعات بعدی آن نشود؛ چرا که در شرایط فعلی سازمان بهزیستی پاسخگوی نیاز افراد کمتوان نبوده و در صورت افزایش آمار طبیعتاً زندگی دشواری در انتظار این افراد و خانواده آنها خواهد بود.
نظرات